פרויקט חשופה – כתבה על עינת - על ההתמודדות עם מחלת הקרוהן שהסתבכה - בין חיים למוות.
"סוף סוף סיימתי את מסע ההישרדות המטורף הזה, ואמשיך אותו כאישה מנצחת בניגוד לכל הסיכויים". מקרה נדיר ויוצא דופן על מחלת הקרוהן שהסתבכה.
פרויקט חשופה – עינת, בת 42, רחובות.
לקראת חודש המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס שחל בחודש מאי, "חשופה" עם ריאיון בלעדי ואינטימי של רעות אשכנזי עם עינת, המביא את סיפורה האישי ומלא ההשראה – על ההתמודדות החריגה שלה וכיצד בחרה בחיים.
בגיל 18, בעת שירותה בצה"ל, התחילו להופיע כאבי בטן עצומים, דלקות בעיניים ואובדן של משקל רב. שם התחיל בעצם "הרומן הסוער" עם מחלת המעיים הכרונית וחשוכת המרפא – קרוהן. עינת מצאה את עצמה בתוך חוויה מאוד קשה, הסתבכויות רבות, ונעה מספר פעמים בין חיים למוות.
כתבה וריאיון בלעדי של רעות אשכנזי *טריגר מחלה קשה*
הסיפור האישי של עינת – פרויקט חשופה.
"נראה לי שהכתיבה יותר מורכבת מחיי הסוערים עם הקרוהן. אני מוצאת את עצמי מוחקת עשרות פעמים את מה שאני כותבת ורוצה להביע. רק היום, אני מבינה את מה שאמרו לי כל מי שפגשתי. אם זה פסיכולוג, מטפלים רוחניים או מכשפות טובות. הם אמרו לי שביום שאני אכתוב על עצמי, אני יהיה במקום של ריפוי של הנפש, גוף ורוחניות.
נעים מאוד, שמי עינת ואני אמא גאה לנועם המהמם שהוא כל עולמי. נועם מפזר לכל עבר ולכל הסובבים אותו המון אהבה ושמחת החיים. הוא עובר איתי את המסע המורכב הזה יום יום, תומך וגאה ומזכיר לי ברגעים הכי קשים שיש לי עוד סיבה להמשיך ולנצח את המחלה.
"הרומן הסוער" שלי עם מחלת הקרוהן התחיל לפני כ22 שנים, בזמן ששירתי כמו כל אזרחית טובה בצה"ל. חוויתי כאבי בטן קשים, התחילו לי דלקות בעיניים וכמובן איבדתי משקל רב. לאחר אינספור בדיקות, אימתו שאני חולת קרוהן ומיד שוחררתי מצה"ל להתמודד לבד עם הלא ידוע".
התמודדות עם מחלת הקרוהן, ניתוחים רבים, בין חיים למוות.
"במהלך השנים עברתי עשרים ניתוחים!!! מתוכם שמונה ניתוחי בטן קשים ושניים מצילי חיים. במשך יותר מ-10 חודשים הייתי מאושפזת רצוף והועברתי בגלל מצבי בין בתי חולים. לאחר מכן שנה ושבוע הייתי עם בטן פתוחה לחלוטין. מאז ועד היום אני מחוברת למכשיר הזנה אשר נקרא tpn שעות ביום. המעי שלי מאוד קצר ואין לי שרירי בטן כיום בעקבות הניתוחים הקשים שעברתי.
במהלך הניתוחים לא ידעו מה הולך לקרות איתי ונתנו לי סיכוי קטנטן לחיות. מעבר לכך הייתי בטיפול נמרץ ועם משככי כאבים מאוד חזקים עד היום. זוהי תמצית ולגימה קטנה ממסע לא נודע שלא מסתיים.
ממש הדהים אותי בכל התהליך הזה, שנועם, למרות גילו הצעיר, תמיד חייך ותמך והכיל את הסיטואציה שיש עוד "אחות גדולה" בדמות מטפלת צמודה שיש לי והסיטואציה שאמא נעדרת חודשים רבים ואחר כך מרותקת למיטה".
נקודת השינוי בחיי, במה אני גאה
"רק בתקופה האחרונה התחלתי להבין שמסע שעברתי הוא לא מובן מאליו. האשפוז הארוך, הריתוק למיטה, הויתור על מזון לאורך זמן בגלל צום שנכפה והכי קשה, אובדן העצמאות ושימוש במטפלת צמודה אפילו לדברים בסיסיים כמו לשתות לבד.
אני גאה בעצמי שבכל התקופה שסבלתי, מעבר להיות חזקה ולשרוד, שמרתי על חוש הומור, הצחקתי, צחקתי, ולעיתים אפילו הייתי צינית מאוד והשתמשתי בהומור שחור.
היום אני יודעת שאני חיה בזכות עצמי וזוכה לגדל את הבן שלי לאחר שהרופאים לא נתנו לי שום סיכוי לחיות".
מה חשוב לי להעביר לעולם בסיפור שלי?
"מה שחשוב לי להעביר לעולם הוא שהייתה לי לאורך כל הדרך קבלה עצמית ואמונה מאוד גבוהה שאני אעבור הכל. ידעתי את זה בתוכי.
בנוסף, חשוב לקחת דברים בפרופורציה – גם אם יודעים שהמצב לא טוב, למרות שקשה לראות את הטוב שבזה ומה אני יכול לעשות עם עצמי, זו הסיטואציה ותראו את "הכוס המלאה". תסתכלו על הדברים אחרת, לדוגמא: מחוברת להזנה – היא מחייה אותי ונותנת לי לחיות ושאני הולכת ונעזרת עם העמוד, תמיד יכולה לפנטז שאני עושה "ריקוד על עמוד" (מחייכת).
מה ההשפעה של התהליך, מחלת הקרוהן והמורכבות שלו על דימוי הגוף שלך?
"לראות את הבטן במצבה, לעבור ניתוחים ולהיות נתמכת ונכה ולא עצמאית זה דבר שמשפיע המון על הביטחון העצמי ודימוי הגוף. לדעת לקבל את המצב זה לא קל. גם בקרירה הייתי עצמאית והפכתי לנכה וזה השפיע עליי.
המחלה, ההתמודדות המאתגרת, העובדה שאני צריכה להיתמך בטיפול גרמו לי לחוסר ביטחון עצמי. העובדה שאני צריכה שירותים צמודים כל הזמן ומשככי כאבים מאוד קשה גם משפיע על תחושת הדימוי. ההתמודדות עם הסביבה היא אחרת, אנשים נועצים עיניים ושואלים הרבה שאלות כי חולי קרוהן נראים אנשים "בריאים" לרוב ולא מבינים למה אני צריכה תמיכה, נכנסת לשירותי נכים וכו'
מה שעוזר לי זה לקרוא ספרים, לעשות מדיטציות ולא להיכנס למקומות אפלים. כפי שציינתי קודם ההומור הוא כוח – להסתכל מהצד ולראות את הדברים באופן חיובי ואפילו בהומור שחור".
ומה בנוגע למיניות? לנשיות?
"מיניות ונשיות הם חלק מהאופי שלי. הייתי ילדה מאוד יפה והייתה לי חוויה טובה עם היופי שלי – ולכן גם הרגשתי ואני מרגישה יפה גם בתקופות הכי קשות.
אני חושבת שמאוד חשוב לעבוד על דימוי גוף וחוסן נפשי מילדות זזה מאוד תרם ועזר לי בדברים שעברתי בדרך. יש בסיס לאהבה.
ירדתי 30 קילו מהמחלה ולמרות זאת תמיד אמרו שנראית טוב בפנים – גם בטיפול נמרץ".
איך צילומי נשיות עזרו לך? צילום מקצועי?
"הצילומים תרמו לי כי פתאום חוויתי כיצד המצלמה רואה אותי, להצטלם מול מצלמה מקצועית זה לראות את עצמי ולהבין שאני חיה. נס רפואי.
הצילום תרם לי גם בכך שהבנתי שאולי אני יכולה להיות סוג של השראה לנשים וגם לגברים לקבל את עצמם לאחר ניתוחים, צלקות, נכות ודברים מאתגרים שאנחנו עוברים – ולמצוא את האושר הפנימי שלהם.
בתהליך יחד עם רעות המהממת , למדתי לקבל ולראות בטבעיות והבנה גם את הבטן הנפוחה והפצועה ולהרגיש את הנשיות והמיניות שבי שהרגשתי שלעיתים נעלמו במהלך השנים".
מה החלום שלך?
"החלום העיקרי שלי הוא חופשה ארוכה מאד בחופי קופנגהאן ואולי אפילו דרום אמריקה. כרגע אני חווה את החלום הזה במדיטציות שאני עושה כיוון מכיוון שבמצבי האופרציה מאוד מורכבת ועד בלתי אפשרית – יש לי זריקה יומית המחייבת קירור, 2 ליטר של שקית הזנה כל יום המחייבות גם קירור ועוד כל המשככי כאבים המצריכים אישורים מיוחדים".
מסר אחרון לסיום?
"לכל מי שקורא את זה, חשוב לי לציין שמחלת הקרוהן הינה אינדיבידואלית מאדם לאדם – אני מקרה חריג והסתבכתי בניתוחים וזיהומים לא פשוטים. המחלה זו לא "סוף העולם" תתייעצו עם הרופאים הטובים ביותר בעיקר לפני ניתוחים, תאכלו בריא, תשלבו ספורט עד כמה שניתן, תקיפו את עצמכם בסביבה תומכת והכי חשוב תחיו בשלווה עם עצמכם.
אני רוצה לכתוב תודה רבה לכל הצוות רפואי שטיפל בי בחמלה ומקצועיות.
משפט אחרון שאסיים בו: "אני במסע הישרדות מטורף ואינסופי ואמשיך אותו כאישה מנצחת בניגוד לכל הסיכויים".
על מחלת הקרוהן וחודש המודעות העולמי שחל מדי שנה לקרוהן וקוליטיס במאי
חודש המודעות מצוין מדי שנה בעולם בכדי להעלות את רמת המודעות למחלות מעי דלקתיות וההשפעה הקשה על איכות החיים של מי שחולה בהן.
מחלות הקרוהן והקוליטיס הן מחלות כרוניות וחשוכות מרפא שמתנהגות כדלקת שתוקפת את מערכת העיכול ומתבטאות בשלשולים שלא מפסיקים, ירידה במשקל, כאבי בטן ולעיתים בסיבוכים קשים ניתוחים ואשפוזים. הפגיעה באיכות החיים גבוהה מאוד ופוגעת בתזונה, בעבודה, בחיי הזוגיות משפחה וחברה.
